 |
|
Maandagavondvoordracht met als onderwerp "Dunne Vezel Neuropathie"
Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening waarbij de kleine zenuwvezels beschadigd raken. Deze zenuwen regelen de pijn- en temperatuurwaarneming en verschillende automatische lichaamsfuncties. Daardoor kunnen klachten ontstaan zoals brandende pijn, tintelingen, jeuk en een verstoord gevoel voor warmte en koude. Ook duizeligheid bij rechtstaan, maag- en darmproblemen, hartkloppingen en droge ogen of mond komen vaak voor. Het verloop van DVN verschilt sterk van persoon tot persoon. De oorzaak blijft in veel gevallen onbekend, maar kan verband houden met onder meer diabetes, auto-immuunziekten of erfelijke factoren. De diagnose wordt gesteld op basis van klachten, aanvullend onderzoek zoals een huidbiopt en het uitsluiten van andere aandoeningen. Hoewel DVN meestal niet te genezen is, kunnen behandelingen en een goede begeleiding de klachten verlichten en de levenskwaliteit verbeteren. Spierziekten Vlaanderen is de Vlaamse patiëntenvereniging voor iedereen met een neuromusculaire aandoening. We brengen mensen met een spierziekte en hun naasten samen, zodat niemand er alleen voor staat. Onze vzw biedt onder andere betrouwbare informatie en persoonlijke ondersteuning. Carina Verdonck, voorzitter van de vereniging. Heeft zelf geen NMA maar vond de vereniging in 2003, op zoek naar informatie, na de geboorte van een familielid met Duchenne Spierdystrofie. Binnen de vzw is zij medeverantwoordelijk voor contacten met de leden en algemeen mensen die op zoek zijn naar antwoorden. Als voorzitter vertegenwoordigd zij ook onze belangen bij andere organisaties en volgt zoveel als mogelijk webinars en congressen in binnen-en buitenland. Soraya Godrie werkt als secretariaatsmedewerker bij Spierziekten Vlaanderen en is het vaste aanspreekpunt voor mensen met dunnevezelneuropathie (DVN). Met haar creativiteit en enthousiasme bedenkt ze voortdurend nieuwe acties om onze vereniging bekender te maken. Daarnaast beheert ze met veel zorg onze webshop en zet ze zich elke dag in om de werking van Spierziekten Vlaanderen mee uit te bouwen. Deze lezing gaat door op maandag 21 september 2026 om 20u.
in de Forumzaal van de stadsbibliotheek, Wellingtonstraat 17 te Oostende.
|
door mevr. Carina Verdonck & mevr. Soraya Godrie 
Carina Verdonck Soraya Godrie
